Als afgevaardigd bestuurder van VZW De Kleine Hartjes en als mama van Nymke, vertel ik jullie graag wat meer over het ontstaan van onze werking.
Voor ik wat meer uitleg geef omtrent de doelstelling van de VZW, wil ik jullie eerst graag vertellen van waaruit de oprichting van de Kleine Hartjes ontstaan is.
Daarvoor neem ik jullie mee naar midden 2013. Toen begon voor ons een groot en onvoorspelbaar ‘avontuur’. We waren 21 weken zwanger en dolgelukkig. Vol vertrouwen gingen we naar de gynaecoloog voor een belangrijke echografie. Toen kregen we te horen dat er iets mis was met Nymke haar hartje. We kregen meteen een afspraak in UZ Leuven. Na vijf dagen ‘onwetendheid’ mochten we voor een echografie naar UZ Leuven. Na een halfuur durende stilte tijdens dit onderzoek hadden we een eerste gesprek met een kindercardioloog, die ons heel goed uitlegde wat bij Nymke haar hartje het probleem was. Nymke heeft een ‘univentriculair hart’, wat voornamelijk wil zeggen dat ze een ventrikel of hartkamer te kort heeft, waardoor haar zuurstof arm en zuurstofrijk bloed gemengd worden. Daarnaast was er ook sprake van ‘transpositie van de grote vaten’ en een ‘ventrikel septum defect’. We kregen de nodige uitleg omtrent haar hartje en ze vertelden wat er ons te doen stond.
Na deze eerste consultatie in Leuven volgden weken van onderzoeken en gesprekken. We werden telkens opnieuw heel warm onthaald en goed geïnformeerd. We wisten wat ons te doen stond en besloten er 200 % voor te gaan, voor onze kleine meid, waarvan ik toen al voelde dat ze samen met ons wou vechten!
Op acht november was het eindelijk zo ver: onze kleine meid werd geboren, ook toen werd ze omringd door fantastische artsen en verpleegkundigen. Ons parcours kon beginnen. Nymke had drie grote operaties voor de boeg.
De eerste toen ze zes weken was. Bij de ‘Banding’ plaatsten ze een bandje om haar longslagader om de bloedtoevoer naar haar – toen al ‘te natte longen’ te normaliseren. Ze doorstond deze operatie goed, na zeven dagen konden we onze kleine meid terug naar huis brengen.
De tweede operatie volgde toen ze zes maanden was. Bij deze operatie werd haar hartje stilgelegd en hebben ze het zuurstofarm bloed van haar bovenlichaam rechtstreeks op haar rechterlong geplaatst. Ook deze operatie doorstond onze dappere meid goed, na twaalf dagen konden we weer naar huis.
Begin 2016 kregen we te horen dat er problemen waren met haar linkerlong. We merkten dit thuis zelf ook op aan haar veel te blauwe kleur en slechte conditie. Via meerdere katheterisaties hadden de artsen reeds geprobeerd om de bloedtoevoer naar deze long te verbeteren, maar dat leek onvoldoende te hebben gewerkt. Het verdict: een extra operatie om via een shunt van haar aorta naar haar linkerlongbloedvat de groei van haar linkerlong te ‘forceren’. Deze experimentele en technisch ingewikkelde operatie verliep zoals gepland en na een tweetal weken mocht onze sterke meid opnieuw naar huis.
Na meerdere kathterisaties en het plaatsen van een extra stent (2017) in haar longbloedvat, kregen we in januari 2018 het verlossende nieuws dat Nymke klaar was voor haar Fontan operatie. De laatste geplande operatie om de ‘Fontan circulatie’ te vervolledigen. het was blij, maar ook opnieuw bang uitkijken naar deze grote uitdaging. Onze prinses doorstond deze operatie echter opnieuw met glans en na een tweetal weken kon onze kleine meid verder thuis herstellen.
Telkens opnieuw was het voor ons onbeschrijflijk moeilijk om met haar naar het ziekenhuis te rijden voor de operatie, we hadden er echter telkens opnieuw 100 % vertrouwen in dat ze heel goed voor haar zouden zorgen. Ondanks het feit dat ze elke operatie en de katheterisaties goed doorstond, heeft ze de artsen ook al uitgedaagd en hun planning telkens opnieuw aangepast.
Desondanks is ons Nymke een enthousiaste, goedlachse meid. Telkens opnieuw staan wij en de mensen rondom haar versteld van haar fysieke kracht en positieve kijk op het leven. Naarmate ze ouder en fysiek ook groter wordt merken we op dat ze vaker last krijgt van haar aandoening. Sporten is zeker mogelijk, maar ze moet hierin haar eigen grenzen leren kennen. Af en toe sport of speelt ze te intens en is ze nadien heel moe en/of misselijk. Groter worden is zowel voor Nymke als voor ons als ouder een zoektocht, maar ook hierin worden we begeleid en merken we dat het belangrijk is om met andere ouders te kunnen afstemmen. VZW Hartekinderen is hierin zeker een betekenisvolle partner.
Voor ons en voor heel wat andere ouders en kinderen is een goede gezondheid geen evidentie. Zonder behandeling had Nymke een levensverwachting van amper zes maanden. Wij zijn elke dag opnieuw dankbaar dat onze dochter een kans gekregen heeft en dit in 2018 opnieuw aangezien ze haar long gered hebben. Als mama van een ‘hartekindje’ zie ik van heel dichtbij hoe de artsen zich elke dag opnieuw inzetten om vele levens te redden. Dit o.a. via nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek. Zonder zou Nymke mogelijks geen kans meer gekregen hebben vorig jaar. Als mama van Nymke zie ik dus dat wetenschappelijk onderzoek wel degelijk levens redt. Vanuit dit idee besloot ik om iets terug te doen voor deze fantastische artsen, want elke hartje, hoe klein ook , heeft recht op een kans.
We gingen eerst in de leer bij het Rune Fonds voor Kindercardiologisch onderzoek. Een fonds van UZ Leuven, gevestigd in Oost-Vlaanderen. Samen met hen organiseerden we meerdere activiteiten, o.a. onze allereerste Kleine Hartjes Quiz.
In 2016 besloten we dan om onze eigen koers te varen en hier in West-Vlaanderen kindercardiologie onder de aandacht te brengen via een feitelijke vereniging onder de naam: De Kleine Hartjes. Ik bleef echter nog op mijn honger zitten en wou nog een stapje verder gaan. Daarom besloten we in 2017 over te stappen tot VZW. Dit met het idee om aan bekendheid te winnen en op die manier de vele ‘kleine hartjes’ meer kansen te geven.
Met een klein maar zeer gemotiveerd team gingen we van start. En op 19 juni 2017 was het zover: onze VZW werd ‘geboren’. En dit met de volgende doelstelling:
“actief bij te dragen tot het verbeteren van de situatie van aangeboren en op zeer jonge leeftijd ontstane hartproblemen. Hiervoor zal de vereniging relevant wetenschappelijk onderzoek ondersteunen, sensibiliseren en ondersteunende informatie opmaken en uitwisselen. Verder zal de VZW patiënten, ouders en andere betrokkenen begeleiden en ondersteunen. ”
Via onze VZW willen we geld inzamelen voor UZ Leuven team kindercardiologie, die ik elke dag opnieuw heel dankbaar ben om onze dochter een kans te geven. Daarnaast willen we kindercardiologie meer onder de aandacht brengen, maar ook ouders en hartekindjes samenbrengen en hen mee ondersteunen. Dit deden we al via verschillende ontmoetingsmomenten in Roeselare. Op deze manier geven wij mama’s, papa’s, grootouders, etc. de kans om aan het woord te komen en hun verhaal te brengen aan lotgenoten en sympathisanten. We hebben hierin echter nog een grotere ambitie om nog meer ouders samen te brengen, eventueel via een ‘congres’ met verschillende sprekers. Hieraan wordt gewerkt via onze VZW, bevriende VZW’s en andere mama’s. Verdere stappen hierin worden bekendgemaakt via de website en sociale media.
Femke Vanderheere
Afgevaardigd bestuurder, VZW De Kleine Hartjes en mama van Nymke
